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身患重病走了500多公里,这位澳洲的“石头人”天使般的心

[2018-05-16 19:34]

特雷西是一个59岁的母亲,她就像超级英雄漫画里出来的角色,当然不是神奇女侠之类酷炫的那种,而是类似于面目丑陋的石头人。

说起她坚硬的皮肤,其实是源自一种可怕的自身免疫性疾病——“硬皮病”。这种病就是一种绝症,它会慢慢改变你的皮肤和肌肉组织,让它们逐渐变得像石头一样坚硬。而这些变硬的组织会严重妨碍到身体内部器官的运转,从而让病人受尽折磨直到离开人世。

当时年仅56岁的特雷西是个热爱游泳,丛林徒步和户外活动的人,可是有一天身体一向健康的她却忽然无法正常呼吸,她被送进了医院,一位专家最终诊断出患有硬皮病,这是一种她从来没听说过的罕见疾病,病因仍不明确。

当她使用互联网去了解这种疾病时她真的崩溃了,而医生也告诉她她最多还剩两年的寿命。

她必须忍受着自己的皮肤一点一点地变为石头,它们将无法再活动直到疾病从外而内,当心脏、肺部或肾脏也开始变硬,那就是她的死期。

特雷西坐在病房里每每想起她的家人她都会泪又不止——她有一个爱她支持她的丈夫,有儿有女,几年前还有了可爱的孙子。她多么想继续陪伴着他们啊,和他们一起去创造更多的回忆,然而现在这种疾病就快带走她了。

一种不甘心的念头钳住了她的心,于是她开始疯狂地找寻各种治疗的办法。这时医生告诉她试验性干细胞移植或许可以延长她的生命,“记住,并不是治愈,只是能帮你拖延多一些时间而已…”

“这也够了,总好过不努力就直接等死!”这种治疗将她的肺功能从58%提高到85%,所以她又能尝试着下床走动,她的家人全都为她激动不已。

看着丈夫和孩子似乎比她本人还要兴高采烈时,她忽然意识到或许世上还有很多像她一样的家庭。

无论是病人还是家属都急需一份“希望”,于是她把想法跟家里人说了一下,“你看,我以前这么喜欢户外运动,自从我病了后,远路都没走过……我现在想趁着还有力气,出去走走,去呼吁人们关注这种罕见的疾病!”

家人果不其然选择了支持她,只是她们没想到这一走居然就是585公里的路程。

他们陪着特雷西从坎贝尔走到麦觉理港,然后如实记录下特雷西和疾病斗争的每一个画面。让大家看到为了家人、为了美好的生活,哪怕是重病缠身她也可以活的很精彩。

就目前为止,他们已经筹了4万多刀将全部捐献于硬皮病的研究,特雷西说这才是她战斗的开始,而她将一直战斗到死去……

特雷西的女儿说“我的妈妈虽然表皮变得像岩石一样坚硬,但她的心却一直柔软,她在自己病魔缠身的时候最先想到的是如何让家人开心,如何让和她有相似经历的家庭也能振作起来……”

而她的故事也有了一些回报,有一位女士给特雷西寄来了邮件,她写道:“我本来已经放弃了治疗,可是当我看到你依然这么活力四射的时候,我忽然意识到,人生还有很多事应该去争取,我不能让这个病夺走我本来璀璨的生活……”

特雷西看着这些话,她的眼睛又湿了,这是继她患病后崩溃大哭之后第一次流泪。可是不同于第一次让人感到心酸的眼泪,这一回所有人都露出了欣慰的笑容。

据估计,单澳大利亚就有超过5000人患有硬皮病,但此时,他们会知道,他们从来都没有丢失过希望。


 
 
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